Przekaż jeden procent podatku - Baza Organizacji Pożytku Publicznego
BAZA ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO
Zamknij
Zamknij
Zaloguj się do Panelu OPP
Login (KRS):
Hasło:


opp.aid.plPolskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Polskie Towarzystwo Walki z MukowiscydoząDodaj do obserwowanych

0000064892

Logo Organizacji
Logo OPP


Przekaż 1% podatku

Pobierz program PitScan 2016

Uruchom PIT On-Line


Zakres działalności


Osoby zarządzające
  • Prezes Zarządu Głównego - Dorota Hedwig
  • Wiceprezes Zarządu Głównego - Andrzej Pogorzelski
  • Skarbnik - Waldemar Majek
  • Sekretarz - Olena Krawczuk-Chojnacka


Rodzaj organizacji
  • organizacja pozarządowa
  • organizacja pożytku publicznego
  • organizacja pożytku publicznego uprawniona do otrzymywania 1% podatku za 2008 rok
  • organizacja/instytucja działająca na polu pomocy społecznej
  • organizacja/instytucja działająca na rzecz osób niepełnosprawnych i chorych
  • organizacja/instytucja uprawniona do otrzymywania nawiązek


Rok rejestracji:1987
Rok uzysk. OPP:2006
KRS:0000064892
Regon:0001280740
Nazwa banku:PKO BP S.A
Nr rachunku:49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
Ulica:Prof. Jana Rudnika 3b
Miejscowość:34-700 Rabka-Zdrój
Województwo:małopolskie
Gmina:Rabka-Zdrój
Powiat:Nowotarski
 
Telefon:18 267 60 60 WEW. 331, 18 267 60 60 WEW. 342 ,342
Fax:18 / 267 60 60 w. 349 
E-mail:Wyślij wiadomość e-mail
WWW:www.oddychaj.pl
Udostępnij stronę na:




O Organizacji

Początki działalności Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą sięgają lat 80. Warunki życia, jakie wówczas były w Polsce, były trudne dla wszystkich. Kartki na żywność, puste półki sklepowe. Trudno było zdobyć podstawowe produkty żywnościowe, nie mówiąc nawet o lekach koniecznych w leczeniu rzadkiej choroby, jaką jest mukowiscydoza. Z tego właśnie względu w 1985 roku powstała idea założenia stowarzyszenia, które zajmować się będzie pomocą chorym na tę właśnie chorobę.
Początkowo działalność Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (bo tak się pierwotnie nazywało) sprowadzała się do budowania samej świadomości choroby i poszukiwania leków, które można było przekazywać chorym: mukolityków, enzymów trzustkowych, antybiotyków nowej generacji i odżywek.
Dzisiaj działalność Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą ma znacznie szerszy zakres. 20 – 30 lat temu dzieci, które rodziły się z mukowiscydozą, miały przed sobą zaledwie kilka lat życia. Dzisiaj mają już szansę na dorosłość. Wierzymy, że dzięki poprawie organizacji leczenia i dostępowi do nowoczesnych leków możemy walczyć dla nich o dodatkowe 10-15 lat życia.

Konferencja dla rodziców i kadry medycznej w SCCS w Zabrzu
O chorobie wiemy już znacznie więcej. Wiemy, co robić, aby spowolnić jej przebieg. Mukowiscydoza dotyka wielu organów i narządów. W postaci płucnej organizm produkuje dużą ilość gęstej wydzieliny, która zalega w płucach, prowadząc do ich systematycznego i postępującego wyniszczenia.
Około 90% chorych na mukowiscydozę cierpi również na zewnątrzwydzielniczą niewydolność trzustki. Oznacza to, że organizm chorego nie metabolizuje tłuszczów i znacznie gorzej wchłania białko. Tym samym pojawiają się niedobory koniecznych do życia witamin A, D, E i K, które rozpuszczalne są w tłuszczach. Z tego względu organizm chorego na mukowiscydozę jest osłabiony i niedożywiony. Konieczne jest podawanie enzymów trzustkowych, które wspomagają przyswajanie koniecznych składników odżywczych.
W mukowiscydozie występuje również wiele innych chorób współistniejących. Najczęściej pojawiają się problemy z zatokami, w których gromadzi się gęsta wydzielina i polipy nosa, które wymagają leczenia chirurgicznego. Wielu chorych cierpi także na problemy z wątrobą, nerkami. Często nawet w młodym wieku pojawia się u nich osteoporoza. Kolejnym problemem jest cukrzyca, która również wymaga specjalistycznego leczenia.

Część leków, jakie wymagają codziennego stosowania u dzieci
Dla chorych na mukowiscydozę każdy dzień życia jest walką o oddech.
Obecnie wiele leków niezbędnych w leczeniu tej choroby jest już powszechnie dostępna dla chorych. Niestety, tylko część z nich jest refundowana. Chorzy muszą stosować również jak dotąd nierefundowane witaminy, suplementy i odżywki, które także stanowią niezwykle ważny element leczenia. Z tego powodu miesięczne koszty leczenia przekraczają możliwości finansowe większości rodzin. Staramy się pomagać na każdy możliwy sposób, także bezpośrednio finansując leczenie. Stale rozszerzamy naszą wiedzę w zakresie fizjoterapii oddechowej, dietetyki. Właściwa rehabilitacja, odpowiedni reżim sanitarny, unikanie zakażeń układu oddechowego to szansa na jak najdłuższe utrzymanie dobrego funkcjonowania płuc. Organizujemy i prowadzimy wiele projektów finansowanych ze środków publicznych, dzięki którym część naszych podopiecznych ma szansę na regularną pracę z fizjoterapeutą.

Julka w czasie zajęć z fizjoterapeutką
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą prowadzi szereg programów pomocowych dla chorych na mukowiscydozę. Bezpłatnie zakładamy i administrujemy subkonta naszych podopiecznych, na których gromadzone są odpisy 1% podatku oraz indywidualnie przekazywane darowizny, środki ze zbiórek publicznych i innych działań charytatywnych. W ramach odpłatnej działalności pożytku publicznego prowadzimy sprzedaż suplementów diety i odżywek umożliwiając chorym ich zakup w znacznie niższych niż rynkowe cenach. Prowadzimy również bezpłatną wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego oraz koncentratorów tlenu. Działalność wypożyczalni możliwa jest wyłącznie dzięki sponsorom i darczyńcom, którzy na ten cel przekazują środki.

Michał 6 lat, z podziękowaniami dla sponsorów wypożyczalni
Stałym elementem działalności Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą jest poradnictwo dla chorych i ich rodzin w zakresie fizjoterapii, dietetyki, prawa, psychologii oraz wsparcia społecznego i pozyskiwania środków na leczenie. W ramach poradnictwa prowadzimy również infolinię dla chorych i członków ich rodzin. Bardzo ważnym elementem są działania edukacyjne i popularyzatorskie mające na celu budowanie świadomości mukowiscydozy nie tylko w otoczeniu chorych, czy w środowisku lekarskim, ale także w szeroko rozumianym społeczeństwie. Organizujemy szkolenia i warsztaty dla członków rodzin oraz dla kadry medycznej, dla fizjoterapeutów, psychologów i innych. Od wielu lat stałym elementem naszej pracy są działania lobbingowe mające na celu wprowadzenie zmian systemowych w leczeniu chorych. Zmiany te dotyczą wyceny i zakresu świadczeń koniecznych do właściwego leczenia choroby oraz dostępu chorych (tak dzieci, jak i dorosłych) do odpowiedniego leczenia, zapewnienia odpowiednich warunków sanitarnych w ośrodkach leczenia mukowiscydozy.

Dziekanów Leśny, podpisanie umowy finansującej remont oddziału, gdzie powstanie Centrum Leczenia Mukowiscydozy
Kolejnym elementem naszej działalności jest pomoc w organizacji i finansowaniu przeszczepów płuc dla tych chorych na mukowiscydozę, którzy nie mają na taki przeszczep szans w Polsce. W tym zakresie współpracujemy z Fundacją Zdążyć na Czas, która od 2011 roku sfinansowała już przeszczepy dla 16 osób.
Pragniemy z całego serca podziękować wszystkim osobom, firmom, instytucjom i organizacjom, które od lat wspierają nasze działania. To dzięki waszej pracy, zaangażowaniu, przekazywanym darowiznom i odpisom 1% podatku na nasze statutowe cele udaje nam się docierać z pomocą do coraz większej liczby chorych. Każdy, kto zechce wspierać nasze działania, może zostać wolontariuszem. Wystarczy się do nas zgłosić. Pomóc można również, wpłacając dowolną darowiznę na nasze konto lub przekazując na rzecz naszych podopiecznych 1% swojego podatku KRS 0000064892.

Dziękujemy!



 Wstecz



  WYSZUKIWARKA  
Doradcy Podatkowi    Klasyfikacje    Baza Firm    Instytucje / Urzędy

opp.aid.pl © 2010 - 2016
Wszelkie prawa zastrzeżone

Baza Organizacji Pożytku Publicznego opp.aid.pl jest obsługiwany przez firmę Infonetax Sp. z o.o., ul. Karola Olszewskiego 6, 25-663 Kielce.
www.infonetax.pl